Le associazioni siracusane rilanciano le firme per la legge sul diritto all’oblìo
Paolo Tralongo: “Una questione di civiltà” il rilancio della “Carta di Siracusa”
La giornata, al museo Paolo Orsi, rilancia la “Carta di Siracusa”, che l’oncologo Paolo Tralongo aveva formalizzato su una rivista scientifica statunitense. In Italia manca una legge che tuteli i lungoviventi, coloro che hanno vinto la propria malattia. “Si tratta di raggiungere alti obiettivi di civiltà – dice il ricercatore -.
Adesso è giunto il tempo di far pressione sul legislatore”. Già la Francia, il Belgio e il Portogallo, sono un passo avanti: lì si concedono mutui, si possono adottare figli, non ci sono le nostre pastoie burocratiche, che emarginano l’individuo ormai fuori dalla patologia. “L’associazione scientifica degli oncologi – precisa – sta raccogliendo le firme per garantire un sacrosanto diritto: la fisionomia di questa malattia, oggi, è differente rispetto al passato, quando la sopravvivenza media era molto inferiore. Avevamo pochi strumenti terapeutici, ma la ricerca ha rovesciato quegli equilibri: si è compreso come la malattia possa insorgere per motivi ambientali, genetici, attraverso una sorveglianza periodica personalizzata”. I risultati della lungovivenza sono un fatto acclarato e le relazioni umane hanno un impatto importante. Non bisogna abbandonarle, malgrado la “liquidità” di una società digitale: anch’esse contribuiscono alla lungovivenza. “Il tumore fa leva sull’Io: oggi, più che mai, si deve passare al “noi” come insieme biosociopsicologico interconnesso e vitale”.
In questo complesso gioco di equilibri, il sistema immunitario, quotidianamente, gioca la sua parte davanti alle continue mutazioni cellulari. Non c’è più un’aspettativa di vita breve; il paradigma è cambiato: oggi si deve parlare di guarigione o di prolungamento dell’aspettativa di vita. E cita l’esempio-tipo di un giovane, colpito da neoplasia: la possibilità, per lui, di accedere a un mutuo, rientra in un quadro emotivamente significativo per mantenere quegli equilibri che cristallizzino questa maggiore qualità e quantità di vita. Le assicurazioni, le banche, le istituzioni, mutino il loro approccio. Il vissuto è premiante a tutte le età, riducendo i costi del sistema sanitario: “Non esiste il cut-off di cinque anni – sottolinea – perché le patologie sono diverse: la personalizzazione delle cure e dei controlli diventa essenziale. La malattia oncologica definita incurabile è un concetto superato.
“La Carta di Siracusa” intende il paziente guarito come colui il quale – trascorso un certo numero di anni – ha pari rischio di mortalità rispetto a soggetti che non hanno attraversato la malattia”. Attivare un processo culturale che si opponga agli interessi delle banche, e delle varie lobby è un imperativo.
La collega Mariateresa Giglio ha fatto leva sulla questione sociale, rendendo grazie alla ospitalità museale di Antonello Mamo: “L’auditorium del museo sarà sempre disponibile per questa battaglia di civiltà” ha assicurato Mamo. “Guariti e cronici”, il volume presentato alla Camera dei Deputati da Tralongo, va in questa direzione: “Il guarito è tale in relazione alla patologia e al numero di anni trascorsi: non c’è motivo di continuare a discriminare”. L’approccio tralonghiano è olistico, non solo scientifico.
Cetty Biondo, dell’Andos di Lentini: “Il diritto all’oblìo è una questione di civiltà: accanto alla problematica medica, c’è una guarigione “sociale” – conferma -. Non vedo perché il malato oncologico debba ancora essere etichettato con la propria malattia: “we have the right to be forgotten”, un altro hashtag di tendenza, il diritto a esser dimenticati per abbattere l’emarginazione”.
Significativa la testimonianza della presidente della sezione aretusea dei Lungoviventi (Angolo), Gabriella Insolia. Inizia col “caso-Santelli”. L’ex presidente della regione Calabria non venne discriminata dai suoi elettori: “Il pregiudizio va sconfitto – asserisce la Insolia – perché il marchio di malato resta per troppi individui, che incontrano difficoltà in ogni settore di vita: dal rinnovare la patente scaduta, al muro di gomma delle burocrazie, delle assicurazioni, delle banche. Ma anche trovar lavoro, avanzare nella propria carriera o ricollocarsi. È traumatico assistere ai demansionamenti silenti, che inficiano la qualità della vita”. In campo anche l’Associazione “Promuovere”, con Maria Vasile: “Il pieno reinserimento nella vita sociale e lavorativa è un fatto indiscutibile – asserisce -. Il ritorno alla normalità dev’essere garantito. Dopo interventi, cure e riabilitazioni, la vita non può essere impedita nella sua quotidiana progettazione, per guardare al futuro con speranza”. Di rilievo anche l’apporto della presidente dell’associazione “Mogli medici italiani”, Barbara Albanese. Il suo pensiero è in sintonia con i messaggi lanciati: “L’innovazione in campo oncologico nei test genomici è di fondamentale importanza – rileva – per evitare chemioterapie inappropriate. Un approccio che ha stimolato un decreto legislativo in favore dell’indagine molecolare, necessaria a prevenire la malattia”. A fianco delle associazioni, anche la presidente dell’associazione floridiana “Benedetto Croce”, Mariannella Mangiafico Valenti: “Camminare insieme – rimarca la Valenti – significa condividere un percorso: siamo tutti vulnerabili e deboli. Svegliamo Siracusa e l’Italia dal torpore”. Patrizia Misseri, in conclusione: “Vivere meglio vuol dire anche ricevere più attenzione per chiudere le nostre cicatrici”. Quelle cicatrici che sono uguali, dolorose entità dentro ogni persona, e che attendono d’essere rispettate, curate, valorizzate.
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